EPICURE

L’association AFL+ vous propose de participer à une enquête ANONYME (intitulée EPICURE) sur la réalité de la vie avec le lupus systémique, dans le contexte particulier de la pandémie COVID-19, telle que vécu par le patient.

Cette recherche a reçu l’avis favorable du comité d’éthique des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg le 13/10/2020.

Votre participation à cette recherche est volontaire. Afin d’éclairer votre décision concernant votre participation, nous allons vous expliquer son objectif, son déroulement et vos droits.

Les objectifs de cette enquêtes seront d’évaluer chez les personnes atteintes de lupus, le retentissement de la pandémie du Covid19, du confinement 1, du confinement 2, le vécu de leur maladie ainsi que leur accès à la prise en charge médicale.

Cette enquête s’adresse aux patients atteints de lupus, résidant en France (y compris les Départements et Régions d’Outre-Mer) et sera ouverte du 15/11/2020 au 15/05/2021.

Votre participation consiste à répondre, une seule fois, à un questionnaire, en ligne. Cela prendra environ 20 min. Une fois le questionnaire complété (la version en ligne sera automatiquement transmise après votre validation finale), votre participation est terminée.

Cette recherche ne présente aucun risque, ne modifiera pas votre prise en charge habituelle que ce soit au niveau de votre traitement ou de votre suivi et n’entrainera pas la réalisation d’examens supplémentaires.

Nous allons simplement vous demander de répondre à des questions vous concernant (sexe, tranche d’âge, département de résidence…), sur votre maladie lupique et sur votre vécu pendant les périodes de confinement. Nous allons ensuite vous demander de répondre à 3 auto-évaluations qui vont permettre de mesurer votre ressenti dans le contexte de ces périodes de confinement.

Le contenu du questionnaire a été validé par des représentants de patients atteins de lupus. Les résultats de cette recherche seront publiés dans une revue médicale scientifique en libre accès. Les investigateurs de l’étude feront un résumé, adapté au grand public, qui sera disponible sur le site internet de l’Association Française du Lupus (AFL+)

Accès au questionnaire ici