Ressources générales sur les maladies rares
La Plateforme Maladies Rares rassemble les acteurs mobilisés dans le domaine des maladies rares
L’Alliance Maladies Rares propose une liste des associations adhérentes agissant dans ce domaine
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins Orpha.net et, en particulier, l’encyclopédie pour tout public
Les vidéos pédagogiques sur les maladies rares de la Fondation maladies rares
Au niveau européen : le site de l’Alliance EURORDIS-Rare Diseases Europe
Ressources spécifiques à votre maladie
- le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) et, en particulier, la sclérodermie de A à Z et les questions fréquemment posées
- L’Association des Sclérodermiques de France
- Le Centre des Maladies Rares de Cochin
- l’Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+)
- l’Association Lupus France
- Le Centre des Maladies Rares de Cochin