Témoignage de patient – Marie G- 23 Mars, 2024
Je m’appelle Marie, j’ai 36 ans, j’habite un petit village en plaine des Vosges.
J’ai le lupus depuis que j’ai 15 ans ; au début, ce dernier était plutôt timide, je n’avais qu’un symptôme
au niveau du sang (nombre très bas de plaquettes) : en l’espace d’une année avec un traitement par
cortisone, tout est rentré dans l’ordre.
Puis, à l’âge de 25 ans, j’ai commencé à avoir quelques tâches sur la peau, des douleurs articulaires et
musculaires limitant petit à petit mes activités, j’ai dû prendre quelques arrêts de travail : la cortisone
permettait de calmer les crises. Au début, je pouvais cacher le lupus, un peu de maquillage et le tour était joué (mes tâches étaient
dissimulées sous le fond de teint). A cet âge-là, je suis également « tombée » enceinte, quelle joie ! Je ne pensais pas que cela puisse
fonctionner sur moi, mais j’ai fait une fausse couche à quelques mois ; à la suite de cette dernière, les
symptômes du lupus sont devenus plus importants.
Ces 10 dernières années, les symptômes se faisaient de plus en plus nombreux et douloureux (des
taches rouges vives sur le visage, le buste et les bras, des lésions aux doigts, aux orteils, aux talons des
pieds, au visage, sur les bras ; des douleurs articulaires et musculaires, des oedèmes au réveil).
Je me souviens qu’un matin, les douleurs articulaires étaient telles que je n’ai pas réussi à me lever
pour me rendre aux toilettes. La peau s’ouvrait toute seule, elle suintait, parfois j’avais même l’impression que l’on avait passé un
coup de chalumeau aux endroits qui me faisaient souffrir ; les yeux par moments me brûlaient
m’empêchant de dormir. Durant ces années, j’ai essayé une multitude de traitements (Plaquenil, Imurel, Disulone, Nivaquine,
photophérèse, Revlimid, Belilumab, Thalidomid, Méthotrexate, Isotretinoïne, Colchicine, Sterala,
Alitrétinoïne, Cellcept, IL-2 Proleukine, Cellules souches mésenchymateuses, Endoxan) pensant que
ces derniers allaient calmer les symptômes (j’espérais pouvoir trouver enfin un traitement qui
permettrait à la maladie de se mettre en sommeil et de me laisser un peu tranquille) mais malgré ces
tentatives, les reins, les poumons, la peau, les yeux se sont détériorés à une vitesse fulgurante.
Par ailleurs, ces traitements m’ont également apporté leurs lots d’effets secondaires : allergies au
traitements, zona, infections régulières (dont 2 pneumonies avec hospitalisation en réanimation, dont
une a nécessité un coma artificiel).
Heureusement, j’ai toujours eu le soutien de mon mari, ma famille, mes amis, mon employeur.
A partir de décembre 2021, mon état s’est fortement dégradé, j’ai fait plusieurs détresses respiratoires
et au fur et à mesure des mois, je perdais de la capacité respiratoire m’obligeant à avoir l’oxygène
toutes les nuits, et même 24 heures sur 24 sur certaines périodes. Je devais me rendre à l’évidence, malgré toutes les tentatives de traitements effectuées, ce foutu lupus
prenait le dessus et allait bien finir par m’achever : je craignais la souffrance d’une mort en détresse
respiratoire ; mon seul souhait, lorsque je me suis rendu compte que je n’avais plus de solutions était
tout simplement de mourir sans souffrance (c’était ma seule imploration : éviter la souffrance).
A l’automne 2022, en « tombant » sur un article dans la presse (Santé magazine), j’ai lu qu’en
Allemagne, près de Nuremberg, des Professeurs avaient soigné 5 patients atteints de lupus et que tous
ceux-ci ne présentaient plus aucuns symptômes. A cette lecture, j’ai partagé cet article avec les équipes
médicales qui me suivaient (et me suivent encore).J’avoue que cette découverte représentait un énorme espoir.
Après discussions ; aussi (je l’avoue) persévérance et ténacité de ma part envers les équipes médicales,
et grâce à ces dernières, françaises et allemandes, j’ai pu bénéficier de cette thérapie en février-mars
2023.
Aujourd’hui, cela fait un an que j’ai eu la thérapie par CAR-T cells : et l’évolution a été folle : je me sens
mieux qu’auparavant, je n’ai plus aucune douleur aux doigts et pieds et je ne prends plus d’oxygène
(ni le jour, ni la nuit). Je peux faire des choses qui m’étaient impossibles auparavant : je peux utiliser
mes mains normalement, j’arrive à prendre ma douche debout, je réussis à faire du vélo électrique,
marcher, je me suis remise également à la musique, je peux cuisiner sans douleur et peux désormais
mettre des chaussures ; j’arrive à aller de mes WC à ma cuisine sans être essoufflée, j’arrive à marcher
plusieurs kilomètres, je n’ai plus peur de ma respiration et ne réfléchis plus pour respirer. Je
redécouvre ce qu’est la vie sans douleur : c’est fantastique !!!
Après plus de deux années d’arrêt total de mon travail, j’ai pu reprendre mon activité professionnelle
à temps partiel : retrouver une place dans le monde du travail était pour moi inespéré.
Il y a quelques semaines, en allant faire du tourisme à Prague, j’ai même pu marcher presque 9
kilomètres sur une journée : cela représente pour moi un effort auquel je ne pouvais pas imaginer, ni
même espérer auparavant.
Je me souviens, lorsque que ma respiration a commencé à s’améliorer et que j’ai commencé à ne plus
avoir besoin de réfléchir pour respirer, je me suis laissée surprendre : une chose m’a fait rire et j’ai ri,
j’ai ri, j’ai ri à en pleurer sans même prêter attention à mon souffle : à ce moment-là, je ne me rappelais
même plus la dernière fois que j’avais pu rire avec tous les muscles de mon corps (plusieurs années
sans doute).
Aujourd’hui, je reste essoufflée (mais nullement comparable à avant) et je ressens également moins
de fatigue ; lorsque je me réveille le matin, je sens que mon corps s’est reposé. Je n’ai également plus
de protéines dans les urines (ce qui est bon signe pour mes reins).
Je peux désormais faire des projets dans ma vie.
Je ne prends plus de traitements spécifiques au lupus comme le plaquenil, la cortisone, des
immunosuppresseurs. Je continue les perfusions d’immunoglobulines et la kinésithérapie deux fois par
semaine.
Afin d’entrainer au mieux mes poumons et d’adapter mon corps à l’effort, je fais régulièrement une
activité physique (marche, rameur, musculation et/ou vélo électrique).
Je ne sais comment remercier tous mes proches et leur montrer ma reconnaissance : ils m’ont
accompagné sans faille et sans relâche à chaque épreuve et me soutiennent encore. Même s’il est
parfois difficile de s’exprimer sur ses propres sentiments, je voudrais leur dire simplement : merci,
merci, merci, merci, JE VOUS AIME !
Je remercie également, sincèrement et chaleureusement, l’équipe du CRMR MATHEC (Centre de
Référence des Maladies auto-immunes systémiques Rares – Maladies Auto-immunes et Thérapies
Cellulaire) à l’hôpital Saint-Louis qui m’ont permis de bénéficier de la thérapie par CAR-T Cells en
Allemagne.
Sans eux, je pense sincèrement que je n’aurai pas pu en bénéficier.
Je remercie aussi, sincèrement et chaleureusement, Professeur Schett, Professeur Mackensen et
Docteur Müller qui ont accepté de me soigner, et également toutes les équipes médicales allemandes
qui ont fait preuve d’une grande bienveillance malgré la barrière de la langue.
J’en suis certaine, cette thérapie m’a sauvée la vie !
Témoignage de patient – Faiza E- 5 Octobre, 2022
Le moment est venu pour moi de partager cette belle aventure… ma greffe de cellules souches hématopoïétiques !!!!
J’ai été diagnostiquée d’une sclérodermie sévère. La maladie évoluait très rapidement. Mes mouvements devenaient de plus en plus restreints, atteinte cutanée, rétraction des mains, poignets rigides, atteinte œsophagienne et début d’atteinte cardiaque, sous traitement immunosuppresseurs pendant 2 ans, ma maladie évoluait cependant rapidement. C’est lors de multiples recherches et après avoir lu des expériences sur ce protocole et en particulier la magnifique expérience de Eric S (merci à lui de m’avoir donner le courage de sauter le pas) que j’ai su que des solutions existaient.
J’ai rencontré le Professeur Farge et son équipe en 2020. Suite à plusieurs rendez-vous et à l’évolution rapide de ma maladie j’ai voulu suivre son protocole malgré mes craintes, elle a su se montrer très rassurante, J’ai donc sauté le pas en août 2021. Malgré quelques complications pendant le protocole, j’ai placé mon entière confiance en le Professeur Farge et en toute son équipe. Je me suis sentie soutenue, accompagnée, écoutée tout au long de mon auto greffe. Le personnel soignant était disponible et attentif à mes besoins et mes questions. Je tiens d’ailleurs à les en remercier infiniment.
Aujourd’hui cela fait 1 an que j’ai eu la greffe de cellules souches hématopoïétiques.
J’ai constaté de grande améliorations depuis et cela très rapidement après l’autogreffe. Mes taches sur les avant-bras ont disparues au bout d’une semaine après l’auto greffe !! Je me sens beaucoup mieux dans mon corps en général. Cela se voit et se ressent au niveau de ma peau qui est beaucoup plus souple, je peux enfin plier mes genoux et m’accroupir, la peau de mon visage est moins figée, jamais je n’aurais imaginer de tels résultats en si peu de temps.
Je ne regrette absolument pas cette expérience et n’ose pas imaginer mon état de santé aujourd’hui si je n’avais pas eu la chance de pouvoir bénéficier de ce protocole.
Je trouve cela dommage que ce traitement ne soit pas proposé systématiquement à toutes les personnes atteintes de sclérodermie, car des solutions existent.
Le Professeur Farge est un grand médecin, très humaine, à l’écoute et qui ne laisse jamais ses patients livrés à eux-mêmes.
Elle a été disponible et réactive durant tout le processus, et m’a ouvert la voie vers la guérison, merci pour ce combat qu’elle mène à bout de bras depuis tant d’années pour nous permettre à nous, malades de sclérodermie, de vivre et d’en guérir !!
Je vous remercie au nom de tous ces malades qui sont passés entre vos mains à qui vous avez redonné espoir.
Je remercie infiniment toute l’équipe de l’hôpital Saint Louis, les ASH, les infirmiers, les aides soignants, la psy, le docteur Crichi et le docteur Ait Abdallah qui ont été très présent et à l’écoute, un grand merci aussi au service hémato qui a été bienveillant tout au long de mon hospitalisation.
Je suis en rémission aujourd’hui et ce grâce à vous tous.
Témoignage de patient – Bruno G – 14 juin, 2021
Allogreffe de cellules souche mésenchymateuse, que du positif, au-delà de mes espérances.
Le moment me semble propice pour témoigner de mon état de santé suite à l’allogreffe de cellules souche mésenchymateuse, dont j’ai eu la chance d’en obtenir le bénéfice.
Je suis à 2 mois de la fin du protocole débuté fin juillet 2019.
Je suis un homme marié de 64 ans, père de trois enfants, à la retraite.
Le sport de compétition (cyclisme niveau régional) était ma passion. Hygiène de vie correcte. Pas d’alcool, pas de tabac. En pleine santé.
La sclérodermie diagnostiquée en 1989 survenue à la suite d’un coup de foudre sur le réseau EDF.
La maladie, une compagne qui ce nomme sclérodermie systémique qui m’habite depuis 32 longues années avec qui j‘ai des hauts et des bas. La confrontation mentale n’est plus depuis 2013 car l’acceptation à pris le dessus. Osez refuser la fatalité était mon nouvel état d’esprit.
J’ai un syndrome de Raynaud, atrophie des mains, atteinte œsophagienne, pulmonaire et cardiaque.
Afin de pouvoir entrer dans le protocole, j’ai interrompu le traitement immunosuppresseur en juin 2019, sans reprise à ce jour,
Les bienfaits de l’allogreffe;
Élasticité de la peau indéniable ce qui me permet de pouvoir de nouveau pratiquer un petit peu la brasse en piscine (impossible auparavant) meilleure ouverture de bouche, moins de fatigue (1 heure de vélo d’appartement par jour (automne, hiver, printemps), jardinage, ballade 3, 6 voir 7 kms. Tout cela est un plus de l’amélioration de l’état général, mais la petite sieste s’impose parfois.
Bon impossible de faire pas mal de choses ne serais ce que mettre seul mes chaussettes de contention, entre autre.
Les bénéfices rapide après injection des cellules perdurent encore à ce jour, Il faut dire que les cellules de mon épouse mises en culture ont été en nombre et de qualité.
C’est à l’HPAP de St LOUIS qu’à eu lieu ma prise en charge dans le cadre du protocole, sous la responsabilité du Professeur FARGE et de toute son équipe,
C’est également en support décentralisé (compte tenue de la covid 19) au CHU de Montpellier ST Eloi qu’à eu lieu le suivi de prise en charge par le Docteur MARIA Alexandre en lien avec Paris.
L’occasion m’est donnée et j’en profite pour leur adresser nos plus sincères remerciements, mon épouse (donneuse de moelle) mes filles qui ont vécu mon mieux être physique et moi même le chanceux du protocole.
Un grand merci au docteur RIVIÈRE Sophie par qui tout est arrivé et qui a toujours été très attentive à mon égard et ce depuis ma prise en charge en médecine A MONTPELLIER en 2009.
D’autant plus que comme patient je ne suis pas facile car je supporte difficilement les séjours en hospitalisation.
Un grand merci à mon amour d épouse qui a su gérer les situations difficiles et qui est très présente à mes côtés.
Un grand merci à l’ASF (association des sclérodermiques de France) pour son, notre implication financière dans la recherche médicale, notamment dans le domaine des maladies rares. Merci pour tout le travail réalisé par l’ensemble de membres de l’association du local au national. Heureux d’être membre de l’ASF depuis quelques années.
Témoignage de patient – Myriam F – 31 mai, 2019
Bonjour, 3 mois après une allo-greffe de cellules souches mésenchymateuses, je tiens enfin à faire partager mon expérience. Je suis une femme positive qui va de l’avant et a toujours essayé de mettre en place ce qu’il fallait pour atténuer les conséquences de la maladie.
Atteinte d’une sclérodermie systémique depuis 2000, avec une atteinte cutanée de tout le corps, limitations plus ou moins importantes de toutes mes articulations douloureuses avec calcifications tendineuses (dont coude gauche bloqué à 10% de mobilité) , doigts très rétractés, atteinte œsophagienne importante et pulmonaire modérée, j’ai besoin de tierces personnes pour la majorité de mes activités (toilette, habillage, cuisine, ménage, etc) N’ayant pas eu de résultats probants avec les différents médicaments proposés, je ne prends que du paracétamol et un anti-acide selon les besoins.
Autant dire que la proposition de cette greffe m’a tentée malgré de nombreuses hésitations… Début février, pendant 1 heure, sans problème particulier ni effets secondaires, j’ai donc reçu par perfusion la culture des cellules souches de ma fille de 26 ans. Dès le lendemain, je notais avoir eu chaud à mes mains toute la journée, chose suffisamment inhabituelle pour que je la remarque et le surlendemain, les médecins constataient déjà une amélioration de ma souplesse cutanée.
Je suis rentrée chez moi ce jour-là un peu perdue par ces améliorations aussi rapides…
En fait, je me suis sentie enfin libérée d’un carcan, évidemment les limitations articulaires étaient toujours là, mais je bougeais beaucoup plus facilement et rapidement, et sans douleurs !!!
Par la suite, les conséquences ont été l’apparition de nouvelles douleurs musculaires et tendineuses, car mon activité étant plus importante, mes muscles affaiblis et mes tendons enraidis depuis 18 ans se sont rappelés à mon bon souvenir… comme toute personne qui se remettrait au sport.
Aujourd’hui, mon corps a repris des forces, et ces douleurs ont disparu au point de ne plus prendre d’antalgiques. La cerise sur le gâteau, c’est aussi la disparition de la fatigue : avant la greffe, TOUT était source d’efforts… Et puis je commence à retrouver mon visage, et ça, pour une femme c’est agréable.
Je tiens à préciser aussi ce qui suit, car ça peut être un frein à tenter ce protocole :
Habitant loin de Paris, on m’a fait une demande d’entente préalable pour voyager par avion avec les transferts pour les aéroports en taxis conventionnés, je n’ai donc pas de frais de transports à ma charge. Et n’étant pas autonome, je voyage avec AIR FRANCE et réserve leur service d’assistance : ils me prennent en charge avec un fauteuil roulant et gèrent ma valise. J’ai ainsi pu voyager seule sans aucun problème.
Je terminerai en soulignant la gentillesse et la disponibilité de toute l’équipe médicale de Médecine Interne de l’Hôpital St Louis, elle a toujours répondu à toutes mes questions, et il y en a eu !!!
Pour la 1ère fois, j’entrevoie peut-être un espoir de traitement efficace, je suis de plus en plus convaincue que ces cellules souches seront la clé pour agir sur nos cellules défaillantes, bonne chance au Pr FARGE et à son équipe !!!
Myriam
Témoignage de patient – Eric S – 27 Aout, 2018
Trois ans après l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques pour la sclérodermie systémique
J’étais une personne sportive et un mordu de la vie.
le 6 janvier 2014 je rentrais aux urgences pour une infection pulmonaire et une pleurésie bilatérale puis d’autres attaques suivirent …
juin 2014 le diagnostic de sclérodermie systémique sévère tombait.
Le 5 octobre 2014 je rencontrais le Pr Farge de l’hôpital St Louis de Paris pour signer le protocole d’autogreffe. Je sentais et je savais que c’était ma seule chance. Je suis là pour témoigner toute ma gratitude à l’équipe de Saint-Louis.
Je ne marchais plus, mon corps n’était que souffrance, j ‘étais enfermé dans un sarcophage. Chaque respiration était un effort intense . Au plus fort de ma maladie, j’étais à 42 au score de Rodnan. mon atteinte était totale ( pulmonaire, digestive, cardiaque et cutané). Mes mains étaient les mêmes que les figurines playmobil avec en plus des ulcérations aux doigts.
Le 4 novembre 2014 je rentrais à l’hôpital St Louis dans le service du Pr Farge pour y faire la première étape du protocole ( récolte de mes cellules souche )
Le 26 décembre 2014 je retournais à l’hôpital St louis dans le service greffe hématologie pour y recevoir la greffe de mes propres cellules.
Après l’ autogreffe qui a était très difficile, j ‘ai pu retourner chez moi et y commencer une rééducation intensive. Je devais tout réapprendre ( marcher, tenir quelque chose ) mais le principal était que j’étais en vie et avec ma famille. J’ai repris le sport au fur et à mesure avec toujours l’objectif de corriger mes handicaps.
Aujourd’hui ma peau est redevenue normale, je suis à 0 au score de Rodnan. J ai pu remettre mon alliance sans y modifier la taille car lors de mon premier séjour en réanimation pour me poser les drains thoraciques, mes mains avaient tellement gonflées qu’un infirmier avec beaucoup de patience et de pratique avait réussi à me l’enlever sans la couper et depuis il m’était impossible de la remettre mais aujourd’hui je la mets et je l’enlève comme avant.
Bref je suis là grâce au cadeau que m’a fait toute l’équipe de Saint-Louis.
Merci pour cette seconde vie et quoi de plus parlant qu’une petite vidéo sur ce dont je suis capable de faire maintenant.
Eric S
Témoignage de patient – Eric L – 12 janvier, 2017
Bonjour,
Depuis 2012 je suis atteint de sclérodermie systémique sévère (reins, poumons, cœur et système disgestif touchés). Après plusieurs mois de traitements difficiles sous Endoxan et Myfortic, j’ai eu la chance de bénéficier d’un traitement de greffe de cellules souches mésenchymateuses avec donneur dans le service de médecine interne de l’hôpital Saint Louis, en novembre 2016.
Très rapidement j’ai ressenti une amélioration au niveau de la souplesse de la peau et particulièrement sur le visage et les mains. Depuis de nombreux mois les atteintes et surtout celles au visage me posaient problème, avec parfois des périodes de poussées d’acné très invalidantes, car le regard des autres est difficile à supporter . Je prends du Tétralysal qui permet de supprimer ces boutons disgracieux et surtout douloureux. Parallèlement j’hydrate ma peau (visage et corps ) avec une huile sèche au Monoi Florescence de chez Lea nature que je trouve en grande surface (8€) ou sur le site internet. Cette huile est si efficace elle rend la peau douce et pénètre immédiatement. Toute la famille l’a adoptée. Attention elle ne protège pas du soleil. Je l’utilise matin et soir et j’ai vu la différence avant et après.
J’ai eu la chance d’être entouré d’équipes médicales et paramédicales très professionnelles et à l’écoute.
J’essaie de garder une activité quotidienne et des loisirs tout en me préservant des moments de repos notamment le matin et en début d’après-midi.
J’essaie de ne pas me considérer comme malade mais comme un individu à part entière même si parfois c’est difficile. Je souhaite à tous une bonne année 2017 n’oublions pas de faire des projets mais aussi que chaque jour il y a un petit moment de joie , qu’avant la maladie on occultait et qui aujourd’hui représente le bonheur.
E. L