- Développer la connaissance, l’amélioration des pratiques cliniques, l’activité des soins et de recherche pour le suivi clinique et biologique des patients atteints de Maladies Auto-Immunes et auto-inflammatoires (MAI) traitées par greffe de moelle ou autres procédés de thérapie cellulaire en France.
- Permettre aux patients et aux associations de patients d’avoir accès à une information éclairée et conforme aux BPC et aux données actuelles de la science sur les indications et les pratiques de la thérapie cellulaire pour le traitement des MAI.
- Permettre aux soignants de participer à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale via téléphone ou vidéo conférence pour valider de manière consensuelle les indications de traitement par thérapie cellulaire chez les patients atteints de MAI (Sclérodermie, Lupus, Sclérose en Plaques, Neuropathies périphériques chroniques, Maladies Inflammatoires du tube digestif, autres…), selon le modèle utilisé pour les cancers rares (Plan cancer INCa) et pour les maladies rares (orphanet, PNMR3),
- Mettre à disposition des soignants des Protocoles de soins communs spécifiques, selon des procédures validées et mises en œuvre dans des centres accrédités pour la pratique de la greffe de moelle et pour la Thérapie Cellulaire dans les MAI selon les normes françaises et européennes (accréditation JACIE). Ces procédures permettent de s’assurer d’une approche globale et multidisciplinaire des patients, alliant les compétences des experts de la Thérapie Cellulaire et de chaque MAI concernée, pour la mise en œuvre des Recommandations Européennes ou Internationales de traitement et de suivi selon les Standards requis pour la Thérapie Cellulaire.
- Permettre le recueil des données cliniques (bases de données) et biologiques (biobanques) combinées nécessaires au suivi de la thérapie cellulaire et de la MAI pour l’ensemble des patients traités, en lien avec la SFGM-TC et l’EBMT, en utilisant le registre commun « MATHEC-SFGM-TC » accessible en ligne pour chaque centre, avec recueil et mutualisation des données de chaque site selon les règles de fonctionnement de la SFGM-TC et de l’EBMT.
MATHEC
Maladies Auto Immunes et Thérapie Cellulaire