Cancer as a long term complicATion of reCipients of autologous Hematopoietic stem Cell trasnplatation for Autoimmune disease iNdiCation trEated in FRance and Canada – CATCH-Cancer

Analyse descriptive rétrospective des cancers observés chez les patients traités par autogreffe de cellules souches hématopoïétiques pour une maladie auto-immune– CATCH CANCER

Numéro de déclaration au Health Data Hub : à venir

Responsable du traitement des données : Assistance publique-Hôpitaux de Paris

Investigateur coordinateur : Pr Dominique Farge (Paris Saint-Louis)
Investigateurs Principaux France : Pr Mathieu Puyade (CHU Poitiers), Pr Dominique Farge (Paris Saint-Louis),
Investigateurs principaux Canada : Pr Harry Atkins (Ottawa), Pr Jan Storek (Calgary)

Patients concernés en France

: Patients traités par autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) entre le 01/01/2000 et le 31/12/2022 pour leur maladie auto-immune, suivis en France, et ayant signé un consentement pour la collecte de leurs données médicales dans le registre MATHEC et l’utilisation de ces données à des fins de recherche.

Objectif de la recherche

: Cette recherche porte sur l’analyse de données de santé déjà recueillies dans le cadre de la prise en charge habituelle des patients traités par autogreffe de CSH pour leurs soins courants. Ces données ont déjà été collectées dans le registre MATHEC-SFGM-TC avec le consentement écrit des patients concernés. L’objectif de cette analyse rétrospective de données est d’évaluer l’incidence de survenue de cancers chez les patients avec maladie auto-immune et traités par autogreffe de CSH, sur une durée de suivi de 20 ans maximum. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’analyser les données de 200 patients inclus dans le registre MATHEC-SFGM-TC, de 225 patients suivis à Ottawa (Canada) et de 50 patients suivis à Calgary (Canada).

Information des patients inclus dans l’étude en France

: Conformément au consentement préalablement signé par chaque patient selon la notice d’information correspondante du registre MATHEC-SFGM-TC, leur accord a été obtenu pour l’utilisation de leurs données à des fins de recherche.

Droit d’opposition

:Les patients peuvent contacter l’investigateur coordonnateur de l’étude ou son équipe pour exercer leur droit d’opposition sur cette étude :- Par email à l’adresse suivante :

dominique.farge-bancel@aphp.fr

– Par téléphone au 0142385093

– Par courrier postal à l’adresse suivante : Unité de Médecine Interne (UF 04): CRMR MATHEC, Maladies Auto-immunes et Thérapie Cellulaire, Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux, 75010 ParisEn cas de difficultés dans l’exercice de vos droits, le Délégué à la Protection des données de l’AP-HP peut être saisi à l’adresse suivante :

protection.donnees.dsi@aphp.fr

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Dominique1